eksekutif Tetapkan Jalan keluar bagi Bayi Prematur serta Pengidap Penyakit Langka sebagai Solusi Resmi
JAKARTA – eksekutif Indonesia sudah pernah mengambil langkah penting untuk menghindari stunting akibat malnutrisi untuk para bayi yang lahir prematur ataupun Berat Badan Lahir Rendah (BBLR) dan juga anak dengan kelainan metabolik langka dengan mengeluarkan Keputusan Menteri Bidang Kesehatan Nomor HK.01.07/Menkes/2197/2023 tentang Formularium Nasional.
Keputusan ini mencakup dijaminnya Pangan Olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK) bagi bayi prematur ataupun BBLR dan juga juga untuk anak-anak yang mana menderita kelainan metabolik langka. Pencantuman PKMK di Formularium Nasional yang mana kemudian menjadi dasar pengklaiman JKN menghadirkan harapan baru bagi anak dengan kelainan metabolik langka dalam Indonesia.
Ketua Yayasan Mucopoly Sacharidosis (MPS) lalu Penyakit Langka Indonesia, Peni Utami, mengapresiasi langkah pemerintah tersebut.
“Kami sangat menghargai upaya pemerintah untuk menyertakan PKMK di Formularium Nasional. PKMK ini bertujuan untuk menyelamatkan jiwa pasien,” ujar Peni di siaran pers beberapa waktu lalu.
Peni menambahkan, dalam Indonesia, sebagian besar PKMK masih sulit didapatkan kemudian harganya sangat mahal. Oleh sebab itu, yayasannya terus berjuang agar PKMK dapat dijamin oleh pemerintah sebagai hak setiap warga negara untuk mendapatkan pelayanan kondisi tubuh yang dimaksud memadai.
Adapun PKMK yang tersebut sudah ada disertakan pada Formularium Nasional kali ini mencakup terapi untuk Maple Syrup Urine Disease, kelainan metabolik Isovaleric Acidemia, Tyrosinemia, Phenylketonuria, Galaktosemia, juga Bayi Prematur.
Sebagai informasi, tindakan hukum prematur atau berat badan lahir rendah (BBLR) miliki prevalensi yang digunakan tinggi. Survei Bidang Kesehatan Indonesia (SKI) tahun 2023 menyatakan bahwa 11,1% bayi dalam Indonesia lahir dengan periode waktu kurang dari 37 minggu (prematur). Kondisi prematur dan juga BBLR juga merupakan faktor risiko stunting.
Pangan olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK) adalah salah satu bentuk terapi yang dimaksud direkomendasikan oleh World Health Organization (WHO) kemudian United Nations International Children’s Emergency Fund (UNICEF) sejak 2009 untuk penyakit langka kelainan metabolisme bawaan yang menimbulkan bayi tak dapat mengonsumsi air susu ibu (ASI). PKMK bertujuan menyelamatkan jiwa pasien juga menghurangi peluang terjadinya stunting.
Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo, Prof. DR. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K) menjelaskan, pasien penyakit langka dalam Indonesia masih menghadapi berbagai hambatan. Karena itu, langkah pemerintah untuk menyertakan PKMK ke pada Fornas merupakan langkah yang tersebut sangat baik.
“Apalagi biaya penanganan penyakit langka relatif mahal, padahal terdapat beberapa penyakit langka yang digunakan dapat diobati dengan PKMK ini. Biaya yang mana diperlukan untuk PKMK sanggup mencapai Rp4 hingga Rp5 jt per pasien per bulan sehingga perlu dukungan agar pasien penyakit langka bisa saja hidup menjadi SDM yang mana berkualitas juga bebas malnutrisi atau stunting” ujar Prof. Damayanti.
